Matar a Jordi

Puede que usted no sepa quién es Jordi Sabaté Pons. Sería raro, pero posible es. Jordi es un enfermo de ELA que lleva 9 años padeciendo la enfermedad, los últimos 4 de ellos sin poder comer ni beber, atado a una sonda, conectado a un aparato de respiración. Jordi se ha convertido en un personaje conocido porque se dedica a dar visibilidad a los enfermos de ELA, a contarnos sus cosas, a comunicarse a través de las redes, a decir lo que piensa, a animar al Español, a gastarnos sus bormas… Podría pensarse que en su situación la vida debe ser un infierno, pero precisamente Jordi nos enseña que no. Obviamente su vida está llena de dificultades, no pequeñas dificultades como de las que solemos lamentarnos los quejicas sino de dificultades terribles, dificultades de verdad. Frente a una situación tan extrema cabría pensar que sólo caben dos opciones: desear la muerte o resignarse a una existencia de sufrimiento atroz. Pues bien, Jordi nos enseña que no.

x

No sólo es que Jordi quiera vivir, es que ama la vida, le gusta vivir, no tiene prisa por morir, quiere ver cómo sigue la película, quiere vivir. No es que Jordi encuentre que la vida es horrible pero que tiene que soportarla, sino que le gusta la vida. Naturalmente no puede tener ya más males que gestionar, salvo la calvicie, como a él le gusta bromear, y no es que le guste sufrir, sino que incluso en una situación tan extrema es capaz de darle la vuelta a sus males y encontrar cosas que le satisfacen y le hacen disfrutar. Comprobar que incluso en unas circunstancias tan tremendas un ser humano no sólo es capaz de resistir, sino de sonreír y hacer sonreír, debería ser para todos un punto de meditación. No para conducirnos al reproche, sino a la esperanza. Hay gente que es guapa, joven, rica, famosa, sana… y se suicida. Jordi es el otro extremo del espectro. Se puede estar en una situación de dificultad extrema y a pesar de ello no ya aguantar, sino reír y tener sed de disfrutar y de vivir. Porque Jordi no sigue viviendo pero llorando, aunque alguna vez seguramente llore, sino que sigue viviendo con una sonrisa. El espíritu de superación en España se llama Jordi Sabaté Pons.

El caso de Jordi resulta significativo porque echa por tierra muchas de las premisas sobre la vida y la muerte digna que llevamos escuchando por parte del discurso dominante hace tiempo. Cuando se nos vende la eutanasia, por ejemplo, se nos intenta presentar la vida de las personas en la situación de Jordi como una vida indigna. Por eso a la eutanasia la llaman la muerte digna. La eutanasia es la muerte digna porque pone fin a una vida indigna. La vida indigna nunca es la de un terrorista, un violador o un ladrón, sino la de una persona anciana, deprimida, discapacitada, abandonada o enferma. La misma sociedad que nos vende la indignidad de la vida de los enfermos, los ancianos y los improductivos todavía tiene la desfachatez de llamarse a si misma sociedad progresista.

X

Por el contrario, Jordi es la prueba viviente de que la vida del más postrado puede ser digna. Si alguien en la situación de Jordi piensa que su vida es indigna no es un hecho objetivo, sino una cuestión de perspectiva. Jordi es la prueba de ello. Para algunos la molesta prueba de ello.

X

El auténtico problema de Jordi no es que su vida sea indigna, o que le falten las ganas de vivir, sino la dificultad para encontrar los cuidadores que necesita constantemente 24/7 para poder seguir vivo. En su caso se apaña con el problema económico, aunque entre él y su familia hayan tenido que afrontar en los últimos años un gasto de más de 200.000 euros por sus cuidados, pero para una gran mayoría de los enfermos de ELA a la dificultad para encontrar cuidadores se añade la dificultad para pagarles los sueldos. Porque esta es otra de las cuestiones molestas que Jordi se esfuerza todos los días por poner sobre el tablero: la necesidad urgente de una Ley ELA.

Jordi Sabaté, activista con ELA, lanza un mensaje demoledor: «Me veré obligado a pedir la eutanasia» https://t.co/sjMmQ60juu a través de @elcorreo_com

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 11, 2023

No es sólo que Jordi se visibilice a sí mismo como un caso excepcional, es que Jordi ayuda a visibilizar a muchos otros enfermos de ELA que también se encuentran en una situación muy complicada pero que también desean vivir. O sea, Jordi no es un caso excepcional, no es la excepción que confirma la regla: hay muchos otros enfermos como Jordi. Hemos asumido que la vida de ciertas personas es indigna porque sólo se nos muestra a las personas que piensan que su vida es indigna y que no quieren vivir, pero en realidad a lo que Jordi está dando visibilidad es a una gran capacidad de enfermos que lo que quieren es vivir y que lo que necesitan no es la eutanasia sino ayuda.

X

“Matar a Jordi” (título que nos acabamos de sacar de la manga) es la película que nunca rodará el cine español. La película contando su historia que en este país nadie subvencionará ni premiará como a “Mar adentro”, la historia de la reivindicación de Ramón Sampedro para conseguir la eutanasia. Nos han vendido exitosamente la eutanasia bajo estas dos premisas: que la vida de los que piden la eutanasia es indigna y que la eutanasia es voluntaria.

El mensaje al mundo del caso Ramón Sampedro es que si estás como él tu vida es indigna y tienes que matarte. El mensaje al mundo de Jordi Sabaté es que si estás como él tu vida no es indigna, tu vida todavía es disfrutable y matarte no es el único camino. Por alguna extraña razón al discurso dominante, no digamos en España, sólo le interesa poner el foco en el mensaje de Mar adentro, pero si hay alguien con una vida digna de ser llevada al cine es la de Jordi. En Francia todavía es (o era) posible rodar una película como “Intocable”, pero el cine español sólo puede generar una película como la de Sampedro. En realidad podrían hacerse dos películas sobre Jordi: una sobre sus peripecias y vivencias personales y otra sobre su lucha contra el sistema para conseguir que se ayude a los enfermos de ELA.

X

El sistema presume constantemente del escudo social, de salir más fuerte de las crisis, de no dejar a nadie atrás… De esta forma además se justifica la siempre creciente y a menudo asfixiante presión fiscal, pero el caso de los enfermos de ELA pone de manifiesto la impostura de este discurso en el mundo real. La Ley ELA se ha paralizado 37 veces en España. O sea, se aprueba pero se paraliza su desarrollo. Se bienqueda pero no se desarrolla. Lo más sangrante es que no se trata de un problema presupuestario. Es decir, no se trata de una ley imposible de poner en práctica porque exigiría unos recursos inasumibles. En absoluto. En España hay menos de 5.000 personas enfermas de ELA y se calcula que atenderlas tan sólo costaría al año unos 100 millones de euros, una quinta parte del Ministerio de Igualdad. Una insignificancia comparada con los pagos que a cambio de sus votos está exigiendo desde Bélgica Puigdemont.

El Gobierno de España ha vetado para el presupuesto 2023 destinar 100 millones de euros para ayudar a vivir a los enfermos de ELA.

Llevamos 2 vetos y 18 bloqueos de enmiendas para poder tramitar la Ley ELA.

Espero que en breve desbloqueen la Ley ELA y no hagan un tercer veto.

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) November 17, 2022

Esto nos lleva al segundo sofisma sobre la eutanasia. Si el primero, desmentido por Jordi, es el de que la vida de las personas en la misma situación que Sampedro es indigna, el segundo es el de que la eutanasia es una decisión libre. Que la pida sólo el que quiera. No es una obligación, es un “derecho”. Pero claro, la eutanasia es una opción siempre que tengas los recursos para poder pagar los cuidados que exige tu situación; en caso contrario no es una opción, sino una obligación. Al no aprobar una Ley ELA, lo que está haciendo el gobierno al menos para muchas personas es convertir la eutanasia en una obligación.

x

Irónicamente, el compromiso de sacar adelante la Ley ELA es otra de las mentiras acumuladas en la hemeroteca de Pedro Sánchez. Aquí por lo visto también el presidente ha experimentado otro de sus célebres cambios de opinión. Tal vez al llegar al poder le explicaron que a la Agenda 2030 le sobra mucha gente, que tanta población no es ecosostenible, que cada enfermo que pide la eutanasia es una pensión menos y una cama más. O más dinero para gastar, comprar, negociar.

Buenas noches @sanchezcastejon pic.twitter.com/KLIiGVR5mZ

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 11, 2023

Sea lo que sea la ley ELA sigue atascada en el Parlamento. En consecuencia los partidos que forman la mayoría de gobierno ya no pueden presentarse como defensores de la Ley ELA, puesto que la están frenando en vez de desarrollando. Esto coloca a Jordi frente a la mayoría de gobierno. No es sin embargo que Jordi haya abandonado a Pedro Sánchez, sino que Pedro Sánchez ha abandonado a los enfermos de ELA. Jordi se ha quedado junto a la oposición porque donde antes estaba los partidos de la oposición y los partidos de gobierno, ahora sólo están los partidos de la oposición.

Tengo 39 años.

Hace 39 años que vivo en Barcelona.

No encuentro a personal sanitario para contratarlo que me mantenga con vida.

El @govern no me ha ofrecido ni agua.

La @ComunidadMadrid me ha ofrecido ayuda para encontrar a alguien.

Soy catalán y me ayuda Madrid,¿es lógico?

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 12, 2023

Criticar al gobierno por la Ley ELA ha convertido a Jordi en blanco de los ataques de los más furibundos partidarios del sanchismo. Si ya se desea la muerte en general de los críticos sanos del sanchismo, como para pensar en ayudar a los críticos con el sanchismo que están enfermos. O a lo mejor es que la enfermedad es todo el odio que se está generando en este país. Nos encontramos sin embargo ante un problema que es prepolítico. Hay que ayudar a la gente enferma y discapacitada sea cual sea su ideología. Hay que querer ayudar a la gente enferma y discapacitada sea cual sea tu ideología.

X