Las primeras noticias sobre Izan, un niño tudelano de 6 años que padece el incurable y degenerativo Síndrome de Duchenne, empezaban a saltar a los medios a comienzos de año. Los padres de Izan reclamaban a la sanidad navarra que el chaval fuera tratado con un medicamento experimental, el Ataluren, el cual se encuentra en fase experimental y no dispone de la aprobación definitiva de la Agencia Europea del Medicamento ni está incluido en la cartera de servicios del Ministerio de Sanidad de España. No obstante, hay varios países donde se está tratando a pacientes y en España, de hecho, hay 33 personas en tratamiento, alguna de ellas en comunidades vecinas como La Rioja o Aragón.
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El caso comenzó a enquistarse en los medios al negarse el Gobierno de Navarra a administrar el medicamento. El consejero de Salud, Fernando Domínguez, declaraba reiteradamente que el medicamento no era fiable, que se encontraba en fase experimental, que no se había probado que tuviera ninguna eficacia y que, por contra, lo que podía tener era efectos secundarios negativos. En la hemeroteca, por ejemplo, en un medio tan poco sospechoso de antigubernamental como el Noticias, encontramos una cita del consejero el 1 de febrero diciendo del medicamento que: “se ha demostrado que no es eficaz y que puede tener efectos secundarios”.
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El consejero se reafirmaba días después declarando que “Desde un punto de vista político me hubiera resultado mucho más fácil autorizar el medicamento, pero no puedo olvidar que soy médico y que no voy a indicar algo que creo que no está indicado”.
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Fernando Domínguez se negó desde el principio a suministrar el medicamento explicando que “hay muestras suficientes, ensayos clínicos suficientes que demuestran que no es eficaz“, señalando que la Comisión Central de Farmacia de Navarra “desaconsejó su uso” y que a nivel ministerial “también se desaconsejó“. El consejero indicó que “El criterio está basado en criterios técnicos y eso no puede cambiar por la presión popular o de determinados ámbitos”.
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Más aún, el consejero explicó que en España estaban utilizando este tratamiento 33 niños, “muchos de ellos porque fueron incluidos en su momento en un ensayo clínico promovido por la propia industria farmacéutica y que una vez que ha acabado el ensayo clínico siguen tomándolo”. En ese ensayo clínico, declaró el consejero, “se demostró que no hay diferencias significativas entre tomar ese medicamento y tomar un placebo, por lo tanto, no es útil“. Domínguez remató su argumentación aclarando que “después se han incorporado algunos niños también a tomar este medicamento en determinadas comunidades autónomas precisamente por las presiones mediáticas recibidas”.
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Contra lo que ha sucedido en muchos otros medios, Navarra Confidencial no entró en esta polémica porque por una vez lo que decía el Gobierno de Navarra tenía sentido. Un tratamiento médico no lo deben determinar los padres, los periodistas, los políticos, la opinión pública o un grupo de manifestantes. Por mala que sea la opinión que tenemos del Gobierno de Navarra, no sería fácil asumir la idea de que se niega a medicar a un niño por pura maldad. Los padres, como es lógico, no disponen de los conocimientos médicos para tener un criterio científico propio y se agarran a cualquier esperanza, como seguramente haríamos todos, pero el peligro precisamente es esa necesidad de encontrar como sea una solución. Atacar al Gobierno de Navarra en este asunto era muy sencillo. Demasiado sencillo. Quizá también irresponsable. Muy seguro tenía que estar el consejero, médico de profesión, para negarse a la petición y sufrir el desgaste político y mediático que estaba sufriendo.
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Así las cosas, no puede sino calificarse de muy sorprendente que el Gobierno de Navarra, en un giro espectacular, casualmente coincidente con el inicio de la campaña electoral, haya decidido de repente suministrar el medicamento a Izan. El mismo que, como han leído, hasta hace unas semanas, incluso unos días, estaba probado que era inútil en el mejor de los casos, puede que hasta perjudicial.
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Además del inicio de la campaña electoral, ¿qué es lo que ha pasado con este caso además de todo lo expuesto y qué puede haber operado este cambio?
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El lunes 25 de febrero, aprovechando una visita de Barcos a la restaurada Puerta del Juicio de la catedral de Tudela, la madre y la abuela de Izan la abordaron personalmente y le suplicaron que el gobierno reconsiderara su postura y administrara el medicamento a Izan. Barcos respaldó a su consejero, pero concedió una cita a los padres esa misma semana para hablar en su despacho. Durante esa reunión se les pidió que fueran pacientes y que esperaran un estudio que iba a llevar a cabo el Departamento de Salud. Barcos señaló a los padres un plazo máximo de 3 meses.
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El Diario de Noticias, por seguir acudiendo a la fuente menos sospechosa posible de ser antigubernamental, indicaba en la información que ofrecía el sábado sobre el repentino cambio de criterio del Gobierno de Navarra que se le suministrará el medicamento al niño: “hasta que el departamento conozca las conclusiones del ensayo clínico que va a realizar el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y que se está viendo “retrasado en relación con las previsiones iniciales”. Según Salud, la “demora en la obtención de datos clínicos de los casos a estudiar se debe a que no han sido facilitados por el laboratorio farmacéutico, y a que todavía varias comunidades autónomas tampoco los han remitido por diversas causas”. El Noticias también señalaba que “El consejero Domínguez respaldó esta decisión tras conocer el contenido de la carta remitida desde el Ministerio a la familia del menor, en la que ahora se afirma, al margen de otras consideraciones, que el citado medicamento “tiene un perfil de toxicidad muy benigno” y que “no existen otras alternativas” para la enfermedad de Duchenne”.
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Empezando por el final, la carta del Ministerio a los padres a la que se alude data de este mismo mes, y cuando el consejero de Salud conoció su existencia la calificó de “bastante desafortunada” porque “la postura del Ministerio no ha cambiado en absoluto” pero “sin embargo, a la familia les llegó una noticia que realmente sí queda daba la sensación de que había cambiado”. ¿Cómo va a ser entonces esta desafortunada carta la que justifique ahora el cambio de postura?
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Por lo demás, cuando se nos dice que se va a suministrar el medicamento al niño hasta que el Servicio Navarro de Salud concluya su estudio, lo que se nos dice es exactamente lo contrario de lo que se dijo hace unas semanas. De hecho se ha cambiado totalmente la posición. Antes se dijo que no se le suministraría el medicamento al niño hasta que acabara el estudio, ahora se nos dice que se le suministrará hasta que se acaba el estudio y después ya se verá.
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¿Cambiar un tratamiento a un enfermo por unas elecciones?
Naturalmente nosotros no sabemos si al niño hay que darle o no el medicamento. Lo que sí sabemos es que el Gobierno de Navarra ha cambiado totalmente de postura. Y no lo ha hecho por un descubrimiento científico de última hora, sino por motivos políticos. Es decir, estamos en plena campaña electoral y el caso de Izan era una asunto molesto, pues blanco y en botella. A todos nos queda claro que este gobierno del cambio da o deja de dar medicamentos a los niños por motivos políticos. El consejero de Salud, Fernando Domínguez, decía del medicamento en febrero que “se ha demostrado que no es eficaz y que puede tener efectos secundarios”. ¿Y ahora por la presión electoral se lo da? La política acaba convirtiendo a la gente en la clase de gente que odiaba antes de meterse en política. Puede que esto les acabe de pasar al consejero de Salud y a la presidenta Barcos. Como mínimo al consejero, porque de lo de Barcos puede que haga bastante más tiempo.
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