Diario de Noticias, las enfermedades raras y el no a Donapea

Redacción 26 febrero 2014 Noticias
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Diario de Noticias dedicaba el domingo un artículo a las así denominadas enfermedades raras u olvidadas, bajo el título “Enfermedades raras: un sufrimiento en la sombra”.

http://www.noticiasdenavarra.com/2014/02/23/sociedad/navarra/enfermedades-raras-un-sufrimiento-en-la-sombra

El artículo relataba la experiencia conviviendo con este tipo de dolencias del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna). “Hasta el diagnóstico final, te sientes muy atendido, pero después abandonas la consulta con un papel que dice que tienes una enfermedad rara. No hay nada de información. Tampoco hay terapias. Te encuentras con un vacío muy grande“. Así lo relataba Yolanda, narraba el Noticias, madre de un niño de diez años al que hace un año le detectaron una enfermedad rara. La Organización Mundial de la Salud (OMS) las define como aquellas enfermedades que por cada 10.000 personas hay dos afectadas o menos. También se suelen considerar como raras aquellas que tienen poca prevalencia y de las que se desconoce su etiología (por qué surge esa enfermedad). El diagnóstico medio suele ser de unos cinco años.

Sin querer menospreciar el interés del Noticias frente a las enfermedades raras, llama no obstante la atención que este medio fuera en cambio tan beligerante contra aquellos tres centros de investigación que la Universidad de Navarra quería poner en marcha en Donapea. Uno de ellos, precisamente, dedicado específicamente a la investigación de las enfermedades olvidadas.

Como decíamos en la entradilla, sería un consuelo bastante peculiar para cualquier enfermo el pensar que, si su enfermedad no tiene cura o tratamiento, al menos no la ha descubierto alguien del Opus o trabajando con o para el Opus.

Si no fuera porque está relativamente extendida, casi podría diagnosticarse como una enfermedad rara, tener tanta tirria al Opus.

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Comentarios (11)
  1. el liberal navarro says:

    Un tema pendiente para un periodista con hambre: La venida en falso de ese fraude con bata llamado Manuel Patarroyo a investigar a Navarra, donde haría una serie de prodigios:

    1_ Descubrir vacunas para curar incluso enfermedades no existentes

    2- Dar la respuesta pública al CIMA del Opus y servir de ariete para la apertura de una facultad de medicina en la UPNa

    3-Prestigiar con su sonrisa de cantante de boleros a quien lo pidiese y pagase, p ej,
    Miguel Sanz

    ¿Cuánto costó? ¿Por que no siguió?¿Era consciente quien lo pagaba de lo discutidísimo que es el señor Patarroyo en el mundo científico serio?

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  2. navarrisimo says:

    Es de extrañar que no hagan campaña para abrir un centro en Alsasua o En Sakana,ya que con la cantidad de burrutus que visitan Centroamérica,y que viven allí de incógnito por estar perseguidos de sus delitos etarras y PROETARRAS,además de la enfermedad del chagas,la cucaracha que pica de noche en las casas de adobe y que es endémica de esa zona centroamericana,en Venezuela y Cuba,tal como está de miserable la sanidad,están empezando a aparecer nuevas y raras pandemias.Y con tanto burrutu de vacaciones en el caos rojo socialista,vienen aquí además de con pulgas con enfermedades rarísimas.Raro es que no abran en Alsasua algún centro específico,y subvencionado por atar ireky y nariz y el Oinez.

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  3. Salvo superhéroes de ficción capaces de estar en dos sitios a la vez, no se puede estar en misa y repicando, y no se puede estar en manifas proetarras y haciendo buen periodismo. Y el Diario de Noticias ya sabemos que bando ha escogido. No es el del Periodismo.

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  4. gunter778 says:

    Lo que nadie decís es que lo de Donapea era un chanchullo vergonzoso cuyo único fin era apropiarse bajo el paraguas de la ciencia de la colina de Donapea. Una nueva ofrenda a nuestro totem UN ( obra de Dios ). Y vaya por donde los sumisos navarros se nos revelan y nos dicken que NIET .Pero como la ofrenda al Opus es necesaria ya le agasajaremos con alguna otra chuchería.
    Hay que alimentar a la bestia para que no se lleve su emporio a otros lares .

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  5. alfredonio says:

    Tampoco es que el “Diario” nos entusiasmen ¿no es así?: Es una version venida a más de la hoja parroquial. Entre las astracanadas de Oroz y las Bonitas Historias de Ivan Bonitez se forma la “opinion” de miles de navarros.

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  6. gunter778 says:

    Y sin embargo opino que la presencia del Opus – UN le hace mucho bien a Navarra .

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  7. ultzama says:

    segun gunter,la UN quiere la colina(como el la llama)de Donapea,y yo le contesto,la UN es logico que quiera Donapea,ya que esta proxima a sus terrenos,y por eso,como en toda democracia,la quiere comprar,cambiar,solicitar, etc etc,al igual que la VW tambien le gustan los terrenos proximos a su fabrica,y cuando quiere expandir su fabrica,tambien compra,cambia,solicita, etc etc los terrenos cercanos a su fabrica,eso es la democracia,luego les puede salir bien o mal la operacion,pero las grandes,y pequeñas empresas intentan tener todo su negocio lo mas cercano posible,y solo he puesto dos ejemplos(UN y VW)por ser los mas significativos en nuestro Reyno de Navarra,pero pondria muchos ejemplos mas,tambien le diria a gunter,que si es mejor, como piden en democracia (UN y VW) sus proyectos,o como lo haceis en vuestro txikitin territorio perteneciente casi siempre al Reyno de Castilla,y en el que la democracia os la pasais por donde todos sabemos,y os importa cuatro pi tos lo que pensemos los del Reyno de Navarra,y que por el cual habeis matado hasta hace cuatro dias por intentar coger nuestro Reyno de Navarra a la fuerza, para vuestro txikitin territorio sin historia,asi que si tengo que elegir,me quedo con la democracia de la UN y VW,que con vuestro tiro en la nuca,o engañando a vuestra ciudadania, con mentiras de vuestro territorio sin historia,y por ultimo otra pregunta,alguien se imagina a la UN coger la colina(que llama gunter)a la fuerza y matando,o a la VW matando y mintiendo por coger terrenos en Arazuri para su fabrica,pues yo la verdad es que no me lo imagino,esa es la diferencia entre los de ese txikitin territorio de la Castellana Vascongada,y los empresarios y habitantes del Reyno de Navarra,

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  8. ultzama says:

    se me olvidaba comentar,que si el problema de la colina de Donapea,estaria en la Castellana Vascongada,estoy seguro de que aparte de regalarles la colina,les dan el Everest,el Himalaya,y una autovia gratis para llegar sin problemas,aparte de las playas de la Castellana Vascongada para que se bañen sin problemas los trabajadores,pero como el tema es en el Viejo Reyno,es mejor decir que NO a todo,no sea que prospere el Reyno de Navarra,que eso no mola,es mejor que la UN y la VW,se irian a la Castellana Vascongada,que entonces el G Vasco es capaz de asfaltar la playa de la Concha,para poder probar los VW Polos.

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  9. Estricuel says:

    Señores del Noticias: Esto es utilizar el sufrimiento ajeno para crear opinión, de forma cicatera y malintencionada.

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  10. gunter778 says:

    Ultzama ¿Tú eres Navarro? Yo también. De vascongado no tengo nada de vasco todo . Si se habla mucho se corre el riesgo de equivocarse .

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  11. ultzama says:

    pues me cuesta mucho creer que no seas Vascongado…..por que si fueras de nuestro Reyno de Navarra y cuna de Vascones,te joooo de ria tanto como a mi, que un txikitin territorio sin historia, nos quiera coger nuestra milenaria lengua,historia y cultura….a mi por ejemplo,que un desconocido que nunca ha tenido coche, diga que le gusta mi coche y que es suyo,y le quiere cambiar el nombre de la marca que es milenaria,pues me pone de una mala os….que no veas,pues con nuestro Reyno me pasa lo mismo que con lo del coche.

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